CAMINHANDO EM MAIS UMA ETAPA

Sei que estou um pouco sumida, mas tem sido muito complicado os últimos dias. A minha vida tem sido uma verdadeira roda gigante, cheia de altos e baixos, mas como diria um amigo "que bom que não são apenas baixos".

Acabo de tomar mais uma dose do zoladex. Quando estava se aproximando do dia já comecei a entrar em pânico, aquela agulha , todas as reações novamente, se eu pudesse escolher... Mas é o tratamento né?!?! Faz parte!

Entrei no consultório hiper nervosa, como aquela agulha dói! Fechei o olho e senti a picada na barriga... UFA!!! PASSOU!!! Esperançosa fui conversar com meu médico. Agora os efeitos vão diminuir né Dr.? Afinal, meu organismo está acostumado! Ele me olhou e disse: "Infelizmente vai piorar!" Quase morri!! Não é possível piorar! Como assim??? Ainda estou em casa, permaneço de licença médica, estou me "acostumando" com os sintomas. Tem dias que não sinto nada, outros nem consigo me levantar. Provavelmente o efeito da injeção acabará no final de janeiro, farei novos exames e o médico me orientará para a próxima etapa.

Dizem que não temos uma cruz maior do que conseguimos carregar ... então o jeito é recarregar as forças e continuar a caminhada.

Lidar com a endometriose não é fácil, por isso é fundamental o apoio dos amigos e familiares. Entretanto, muitas vezes a portadora de endometriose não é compreendida, é criticada e isso piora muito sua condição. 

Por isso vale a pena saber...

1-Eu não tenho culpa de ter endometriose;

2- Muitas vezes estou de pé ou até mesmo sorrindo mesmo com dor forte e contínua;

3- Eu ainda não tenho bebê não porque eu não queira ou porque não goste, mas simplesmente a gravidez ainda não veio, pois a endometriose dificulta;

4-Muitas vezes não estou com a dor física ( cólica ou dor pélvica) mas com a dor emocional, que machuca bastante também;

5- Eu não tenho mania de doença. A endometriose é uma doença séria e bastante dolorosa;

6-  Quando falto ao trabalho porque estou com cólica não é porque sou fresca. A Endometriose leva a cólicas/ dores pélvicas muitas vezes incapacitantes;

7- Minha dor não vai cessar com chazinho, compressa de água quente ou analgésico simples. Respeite quando eu recusar e não insista. Eu conheço minha dor e os limites do meu corpo;

8- Não precisa me esconder quando você ou algum conhecido engravidar, mesmo sem consegui ainda, ficarei feliz e saberei lidar com isso;

9- Acredite: Eu não exagero quando falo que estou com dor forte;

10- Lidar com a endometriose provoca todo um desgaste físico, emocional e financeiro;

11- Muitas vezes não consigo ter relação sexual porque sinto dor. E isso me deixa mal também;

12- Eu preciso do seu carinho, atenção, apoio, paciência e respeito. Isso não cessará a minha dor mas mostrará que não estou sozinha nessa caminhada;

13- Não é fácil encontrar um médico que seja especialista em Endometriose, por isso, preciso me ausentar e passar por várias consultas até encontrar um para o tratamento; 

14- As vezes não consigo realizar as atividades do dia a dia em casa não porque eu seja preguiçosa ou mau dona de casa, mas porque a dor não permite;

15- Muitas vezes estou com dor e evito comentar para não ser a chata da casa ou da turma;

16-  Eu não sou hipocondríaca e nem invento dor diária;

17- Eu não gosto de ter que ir ao Pronto Socorro receber medicação venosa frequentemente, embora as vezes seja necessário;

18- As vezes evito sair de casa para não ouvir certas perguntas, como: "Quando virá o neném?" "Você só vive com dor!" "Reaja, isso é algo da sua cabeça ou falta de fé!";

19- A endometriose não tem cura. Não adianta eu tirar o meu útero porque a endometriose é uma doença que se alimenta do hormônio produzido pelos ovários. E caso eu os tire, vou ter novos problemas decorrente da menopausa precoce e mesmo assim poderei continuar com dores;

20- Eu posso ter dor mesmo sem estar menstruada;

21- Às vezes fico irritada e grito com você, mas é a fala da dor e não a minha. Eu te amo!

22-  Eu sei que eu posso lidar melhor com a Endometriose e seu apoio é essencial;

23- O fato de eu não conseguir um controle da dor, da endometriose ou mesmo de não ter engravidado, não é porque eu não tenha fé, isto não tem nada a ver com religião, mas sim com uma condição da própria doença;

24-Lamento não conseguir trabalhar e financeiramente ajudar minha família;

25- Talvez precise operar mais de uma vez e não é porque eu gosto disso mas porque as dores podem voltar, bem como a doença;

26- Odeio me sentir um fardo na minha família e para meus amigos;

27- Muitas vezes me faço de forte quando por dentro estou em pedaços;

28-Sim, existem mulheres que tem endometriose, não sentem dor e/ou engravidam mas eu sinto e/ou ainda não engravidei. A endometriose reage diferente em cada mulher;

29-Por favor, não me peça para adotar como se isto fosse a solução para meu problema com a infertilidade. A adoção é uma escolha que deve ser feita pelo casal e com consciência;

30- - Não é frescura!! Ela é mais complexa do que se pensa!! Por favor, informe-se e busque saber ao máximo o que é a Endometriose!!!

fonte: http://eutenhoendometriose.blogspot.com.br/2015/02/30-coisas-que-portadora-de-endometriose.html

Por isso é importante se informar, não julgar e ajudar as endomulheres que lidam diariamente com os sintomas físicos e psicolágicos dessa doença.

Até a próxima!!

O TRATAMENTO APÓS A VIDEOLAPAROSCOPIA

Após o diagnóstico de endometriose o médico solicitou que eu marcasse a cirurgia o mais rápido possível. Em 15 dias já estava tudo pronto! Na véspera fiquei ansiosa, com medo... Fazer cirurgia dá medo né? Não sabíamos como seria , se haveria muitas lesões , enfim era um pouco assustador. Só me lembro da anestesita falar que eu iria ficar um pouco sonolenta e quando acordei já haviam realizado o procedimento. Estava com medo de sentir dor, de sentir enjoo , mas não senti nada!

Quando o médico foi ao meu quarto me disse que não sabia como eu estava aguentando, que havia muitas lesões em volta dos ovários, do útero, das trompas e do intestino. Mas ele disse que havia removido todas as lesões e os órgãos ficaram preservados. Ele também me perguntou :"Estava menstruada né?" . Eu disse que sim. Então ele me falou que eu sangrava pra dentro e que havia drenado mais de um litro de sangue do meu abdomem.

Levei um susto! Agora tudo fazia sentido! Todas as dores, tudo que eu sentia... O médico me receitou primolut e passou encaminhamento para pegar uma injeção no SUS. Dei entrada no processo e não me preocupei nem em olhar o nome do remédio. Demorou cerca de dois meses para que eu conseguisse o medicamento, uma burocracia terrível, mas no final deu certo.

Quando consegui a injeção procurei uma farmácia para aplicar, mas não tive sucesso. Uma farmacêutica me falou que só o médico poderia aplicar. Corri para o consultório e pedi que ele aplicasse, a secretária conversou com ele e me pediu para esperar que ele aplicaria. Chegando no consultório ele me falou que havia feito certo, que essa injeção não pode ser aplicada de qualquer forma. Deitei na maca e quando vi a agulha me desperei!!! Olha que não tenho medo de agulha! Era enorme!

O médico me pediu pra relaxar, fechei o olho e senti a picada na barriga ... E QUE PICADA! Realmente doeu, mas era para o tratamento, estava feliz! Perguntei se sentiria alguima reação... Então o Dr. explicou que o medicamento provocaria uma menopausa química, que eu sentiria todos os sintomas da menopausa, calores, dor de cabeça, queda de libido, etc. Confesso que fiquei preocupada. Fui pra casa e começei a pesquisar sobre a injeção, a cada relato eu ficava mais e mais assustada. Pedi para Deus para não sentir aqueles sintomas, mas não foi o que aconteceu.

No dia seguinte acordei com muita dor de cabeça e muitas nauseas. Fiquei dois dias sem comer, vomitava sem parar. Depois de dois dias pensei que os sintomas haviam sumido! Doce, aliás amarga ilusão. Em uma semana eles reapareceram... Muito mais intensos. Sentia dor de cabeça, náuseas, dor de estômago, insônia, dor nos ossos,os calorões insuportáveis e uma vontade eterna de chorar.

Liguei para o meu médico e para minha infelicidade ele disse que era assim mesmo, que eu precisava me acostumar, que seria assim. Passou alguns remédios para amenizar os sintomas, mas não tive muito sucesso. Minha gastrite atacou, estava desanimada, descrente. Por que tanto sofrimeto? Por quê?

Procurei um endocrinolista, estava desesperada! Queria alguma coisa que aliviasse o que eu estava sentindo. O endócrino me receitou um medicamento que melhoraria. Realmente ajudou um pouco, os sintomas físicos estavam mais amenos, nas os psicológicos estavam cada vez pior.

Não podia pensar em retornar ao trabalho, tomei a injeção durante as férias, depois meu ginecologista me deu uma licença médica. Quando a licença estava próxima a acabar e eu sabia que não conseguiria voltar para a sala de aula (ainda não havia citado, mas sou professora) procurei então ajuda psicológica.

Fui ao psiquiatra. Senti que precisava de ajuda, estava muito difícil carregar o fardo, parecia que tudo o que eu estava passando nesses anos tinha vindo a tona. Durante a consulta me derramava em lágrimas, o médico me acalmou, disse que qualquer pessoa no meu lugar estaria deprimida. Conversar sobre os problemas me fez bem... Agora estou tomando um medicamento para melhorar a insônia e a depressão. Estou melhorando gradativamente, sei que é um passo de cada vez, tenho que ter força e focar nos aspectos positivos do tratamento. Quantas pessoas não tem acesso aos medicamentos?Quantas mulheres demoram anos para serem diagnosticadas? Quantas são julgadas por seus companheiros? Ainda bem que tenho contado com o respaldo no meu esposo que tem sido companheiro e paciente. Em outubro tomarei a segunda dose da injeção, agora só posso torcer para que os sintomas sejam menores ou que eu esteja mais forte. FORÇA!! Afinal a vida segue!!

ENTRE A DOR E O DIAGNÓSTICO

Olá!

Meu nome é Sheylla, tenho 28 anos, fui diagnosticada em maio deste ano com endometriose severa. Não foi um processo fácil, infelizmente demoram muito para descobrir a doença e enquanto isso sofri demais. Vou contar para vocês um pouquinho da minha história. Sou casada há quase cinco anos. Em 2013 decidimos que era o momento de termos um filho, então suspendemos os métodos contraceptivos e iniciamos as tentativas. O desejo e a ansiedade era enorme, a cada mês um expectativa tomava conta de nós... mas a gravidez não acontecia. Entretanto, para nossa surpresa após o atraso no meu ciclo fizemos o exame Beta HCG e para nossa felicidade: POSITIVO. Eu e meu esposo nos abraçamos, as lágrimas de alegria saltavam dos olhos, finalmente seriamos pais. Nunca me esquecerei daquele momento, foi maravilhoso.

Porém,  após algumas semanas tive um pequeno sangramento, liguei para o meu ginecologista imediatamente, ele me receitou utragestan e me disse para ficar de repouso absoluto. Como era fim de semana ele me pediu para fazer uma endovaginal na segunda pela manhã. Entrei em pânico, não queria perder o meu bebê, isso não poderia estar acontecendo, não conseguia acreditar ... 

Assim como o Dr. pediu na segunda fui fazer o exame, consegui um encaixe. Estava muito ansiosa, apesar do sangramento ter parado meu coração me dizia que algo não estava indo bem. O médico que fez o exame foi muito grosso e sem meias palavras me disse: " - Se você estiver grávida é de muito pouco, não estou vendo nada!" Eu imediatamente mostrei o exame pra ele e ele me orientou a voltar na próxima semana.

Sem respostas e anguistiada liguei novamente para meu GO , que me orientou esperar. Como assim esperar? Eu estava aflita... confusa ...uma semana semana sem resposta? Eu não suportaria!!! 

Foi quando minha cunhada (que estava grávida) me indicou seu médico, fui com ela na consulta e simplesmente adorei o  médico. Ele me acalmou muito e me passou outro beta e outra endovaginal (que deveria ser feita com um médico de sua confiança). E assim como ele pediu , eu fiz. 

No outro dia colhi o sangue e marquei o exame. Mas, infelizmente ao pegar o beta, os níveis hormonais estavam reduzindo e ao realizar a endovaginal o médico disse que a gestação não evoluiu, que era muito comum na primeira gestação e que eu não deveria ficar triste que logo eu engravidaria novamente.

Senti o chão se abrir... parecia que o ar me faltava, como.. por quê? Só me restava chorar e chorar... Além do luto, veio outra parte difícil. Meu médico me orientou suspender o ultragestan, aguaradar uma semana, se a menstruação não viesse teríamos que fazer curetagem. 

Aguardei e em seis dias veio a mostra. Meu Deus!!!! Quanta dor senti! Jamais tinha sentido tanta dor. Quase insuportável! Foram dias muito difíceis. Após o termino do ciclo fiz novamente uma endovaginal para ver se havia ficado algum resíduo, mas estava tudo limpo. Após três meses eu poderia retornar as tentativas.Várias pessoas me disseram que quando se perde um bebê é muito fácil engravidar novamente. Eh, mas não foi!!!! A cada mês uma expectativa frustada a cada ciclo que vinha eu me derremava em lágrimas. 

De repente algo estranho começou a acontecer. Comecei a sentir cólicas ainda mais fortes do que quando tive o aborto. A cada mês elas pioravam. Os remédios não faziam efeito, sentia muitas dores ao evacuar, meu intestino soltava, eu chorava gritava de dor, ficava dois dias incapacitada, nem levantava da cama. Fiz vários exames e todos sempre davam normais, não tinha nada. o médico achava que era um apenas um fluxo dolorido. Dolorido? Ele não fazia ideia de quanto era dolorido! 

Convivi com essas dores por dois anos, minha produtividade no trabalho foi afetada, todo mês eu faltava pelo menos dois dias. As pessoas começaram a duvidar que eu realmente adoecia, até cheguei a ouvir: " Não é possivel que você fica doente todo mês."  E eu não sabia o que estava realmente acontecendo comigo.

Até que comecei a pesquisar na internet e li sobre endometriose, na minha cabeça era isso que eu tinha. Fui ao meu ginecologista e disse que não suportava mais, que as cólicas estavam insuportáveis , falei tudo que sentia e disse que não dava mais pra aguentar. Ele falou : " Pelo que está me dizendo, acho que está com endometriose." E me passou vários  exames, inclusive o  de sangue que media o hormônio CA 125. Peguei os resultados e antes mesmo de levar para ele abri e tive uma tremenda surpresa. Enquanto o valor referencial para o hormônio é de 35 U/ml o meu resultado deu mais que 100. Quase cai de costas! Estava com endometriose. 

Ao levar o exame no meu GO, até ele assutou e me disse: "Você está  100% com endometriose. Vou passar alguns exames e precisamos marcar a videolaparoscopia." Na hora não fiquei muito surpresa, estava esperando isso. Pelo menos tínhamos descoberto o que era, porque eu sentia tanta dor, agora faria o tratamento e ficaria boa. 

Na próxima postagem vou contar para vocês como foi a cirugia, a recuperação e como tem sido o tratamento. 


Até lá!!!